Valentijn alweer 3 weken oud

De blog van vorige week over Valentijn was nog niet gepubliceerd of het ging ietwat de verkeerde kant op, maar hij lijkt zich weer goed te herstellen. Vandaag is hij 3 weken oud en zouden we in de 29ste week van de zwangerschap zitten.

Ik schreef vorige week al dat de antibiotica-politie op de loer lag door zijn instabiele waardes en ze zijn dan ook vorige week dinsdag weer uit voorzorg begonnen met antibiotica. En niet geheel onterecht, want uit zijn kweek kwam eind vorige week naar voren dat hij wel degelijk een infectie had. Een bloedbaaninfectie die hij waarschijnlijk te danken had aan het verwijderen van zijn infuus voor voedingstoffen (gebeurt vaker). Afgelopen vrijdag zijn ze een kuur van 7 dagen gestart met een ander soort antibiotica, die goed bij deze infectie past.

Dat hij niet helemaal lekker was is heel duidelijk geweest de afgelopen week. Heel veel incidenten (terugloop van de hartactie), onrustig eten en een veel hogere hartslag dan de eerste 2 weken. Ook het buidelen met mama en papa is de afgelopen week anders geweest. Valentijn was snel geirriteerd en wilde eigenlijk het liefste zonder herrie in zijn couveuse liggen. Een erg geprikkeld mannetje en dus wat ons betreft niet helemaal zichzelf. In hoeverre je natuurlijk in 3 weken al kunt zeggen dat je iemand goed kent.

Afgelopen zaterdag hadden we het wekelijkse gesprek met de arts. Naast zijn infectie vermoeden de artsen ook dat hij last heeft van zijn open ductus. Het (onnodige) bloedvat van de hoofdslagader naar de longen. Deze gaat bij de geboorte normaal dicht en het kan er nu voor zorgen dat Valentijn minder goed ademt en dat er te veel vocht bij zijn longentjes komt.

 

Afgelopen zondag is de behandeling gestart. Eerst een kuur van 3 dagen iboprufen, dat in sommige gevallen kan helpen de opening te dichten. Mocht dit woensdag nog niet gelukt zijn, dan starten ze nog eenzelfde kuur van 3 dagen. Indien de cardioloog nog steeds een open verbinding ziet bij de echo, dan is de volgende stap wellicht een operatie. Iets wat we niet willen (weer terug aan de beademing etc.), maar maar we wel rekening mee moeten houden aangezien de kuur bij meer dan de helft van de gevallen niet lukt. Mocht het wel lukken, dan trekken we uiteraard een mooie fles champagne open!

Verder lijkt Valentijn de afgelopen dagen wel iets te herstellen van zijn infectie en had hij gisteren weer een goede dag en heeft hij ook vannacht lekker doorgeslapen. De artsen zijn nog steeds trots op het kleine wonder en wij zijn dat natuurlijk nog veel meer! Vandaag ligt hij weer lekker urenlang bij mama.

Hij heeft de afgelopen week ook geleerd dat als hij niet lekker ligt en begint te mopperen, dat hij anders wordt neergelegd. Zo wordt het langzaam een echte baby :-)

Het belooft dus weer een spannende week te worden. Gisteren hebben Jessy en ik samen gekeken naar NCRV Dokument over vroeggeboorte en kinderen 5 jaar later (iemand raadde ons dat aan!?). Geen echte aanrader, want in de aflevering van 23 januari streft er een klein kindje. Het ziekenhuis waar Valentijn nu ligt ziet er trouwens wel heel anders uit dan in deze documantaire (veel beter) en wij blijven vertrouwen houden dat hij er zonder kleerscheuren vanaf komt!

Valentijn na één week op de wereld

Het is vandaag al meer dan een week geleden dat Valentijn geboren is. Al 8 dagen op de wereld en in zwangerschapstijd zou hij nu 27 weken en 3 dagen zijn.

Er komen veel zaken op ons af en er zijn (gelukkig) heel veel mensen die met ons meeleven. Vandaar dat ik hier van week tot week wil meedelen hoe het gaat. Welke stapjes en sprongetjes we hebben gemaakt of juist niet.

Ik wil beginnen met het vertellen dat Valentijn het ontzettend goed doet. Hij doet de betekenis van zijn naam (gezond en sterk) tot nu toe echt eer aan. Daarnaast wil ik ook echt iedereen nogmaals bedanken voor de steun, de vele tweets, kaartjes, facebook berichten, smsjes en telefoontjes. Jessy en ik voelen echt dat we er niet alleen voor staan. Uiteraard kunnen we nu niet overal op reageren, maar weet dat het ons goed doet!

Intesive Care Neonatologie
Direct na de geboorte is Valentijn in een couveuse geplaatst op het IC van het Sophia Kinderziekenhuis, onderdeel van het Erasmus MC. De neonatologie afdeling bestaat uit 3 dezelfde units met allemaal ruimte voor 10 baby’s. Er wordt hier 24 uur per dag gelet op Valentijn. Op zijn hartslag, zijn temperatuur en zijn ademhaling. Er werken 150 mensen op deze 3 units. Deze afdeling van het Erasmus staat landelijk zeer hoog aangeschreven. Valentijn kan in zijn situatie niet op een betere plek zijn!

Verzorging
Er is 24 uur verzorging aanwezig voor Valentijn. We hebben altijd, op ieder moment van de dag, een aanspreekpunt. Deze verpleegster zorgt dan voor Valentijn. We kunnen 24 uur per dag binnenlopen en 24 uur per dag bellen om updates of om gewoon te zeggen dat we van hem houden. De verpleegsters zijn heel lief voor Valentijn en ook voor ons. We mogen helpen met verzorgen en ze leren ons hoe we met deze kleine baby moeten omgaan. Voor het verschonen van een mini-luier draaien deze kersverse ouders hun hand niet meer om. Het zijn in de regel echt lieve mensen waar je (als het dan toch moet) graag je kind bij achterlaat.

Ademhalen
Het is uiteraard erg belangrijk voor een mens om adem te halen. Ook voor Valentijn dus. Nu hij niet meer via de navelstreng vast zit aan zijn moeder moet hij op een veel te jonge leeftijd zelf ademhalen. En dat kost veel energie voor zo’n kleine jongen. Nadat hij geboren was heeft hij beademing gekregen tot op zijn longen. Een kleine tube werd er geplaatst door zijn stembanden. Het was dus huilen zonder geluid. Heel zielig om te zien, maar gelukkig mocht binnen 24 uur deze beademing al weg en kreeg hij een beademing tot in zijn keel en zonder zuurstof. De longen hebben wel een beetje de kans gehad om te rijpen, aangezien direct na het verliezen van het vruchtwater er corticosteroïden via een prik zijn toegediend bij Jessy. 
Omdat hij niet helemaal zelf kan ademen worden er ook extra teugen lucht naar binnen geblazen. Dit waren er eerst 40 per minuut en dit was afgelopen zondag verlaagd naar 30 per minuut. Omdat Valentijn door deze extra slagen veel lucht in zijn buik kreeg, wilde ze toch kijken of een andere vorm van ademhulp mogelijk is. Ze zijn dus overgegaan naar CPAP. Een manier van beademen waarbij de lieve jongen zelfstandig moet ademen, maar met een hoge druk wordt geholpen de longblaasjes open te houden. Het zou een stap vooruit zijn, maar hij reageerde er niet helemaal relaxed op. Dit kan dus morgen weer anders zijn. Sterker nog, het kan ook zo weer naar de zwaarste manier van beademen worden teruggebracht indien hij zijn energie nodig zou hebben voor bijvoorbeeld een infectie. Maar voorlopig gaat het nog de goede kant op!

Incidenten
Dit zijn momenten dat eerst het hartje van de baby terugloopt en vervolgens het hart van de ouders stil staat (!). Een hard signaal, rode lampjes en een hartslag dat terugloopt naar ver onder 100 terwijl je naar je zoon zit te kijken is niet een ervaring om over naar huis te schrijven. “Gelukkig” komt dit vaker voor en gaat het daarna vaak weer goed. Het kan komen omdat er bijvoorbeeld snot in zijn ademslangetje zit, omdat hij moet overgeven of gewoon omdat hij even vergeet te ademen. We zullen blij zijn als dat soort dingen niet meer voorkomen! Het kost ons elke keer 10 jaar van ons leven, maar we moeten er van de verpleegsters niet meer van schrikken.

Spijsvertering en voeding
Dat lijkt allemaal goed te gaan. Hij krijgt wat voedingstoffen direct in zijn hartje gespoten (glycose, eiwitten etc.), maar krijgt ook al steeds grotere porties moedermelk. Dit schijnt heel goed te zijn voor de kleine babies en het is voor mama fijn dat ze toch iets kan doen in deze bizare situatie. Hij geeft wel af en toe over, maar dat kan ook door de vele lucht in zijn buik komen. Dit houden ze nu goed in de gaten. Anders denken ze toch aan een (beginnende) infectie en gaan ze starten met antibiotica. Dus hou het binnen Valentijn!

Gele kleur
Het leverenzym dat de afvalstof bilirubine aan glucuronzuur koppelt (glucuronyltransferase) is bij Valentijn nog niet voldoende aanwezig. Hierdoor blijft er veel indirecte bilirubine in het bloed aanwezig waardoor hersenschade kan ontstaan. Ze verminderen de hoeveelheid bilirubine in het bloed door Valentijn onder een blauwe lamp (géén UV licht, wel blauw licht met golflengte 460 nanometer) te leggen. Hiervoor moet hij wel een plakker voor zijn ogen. Dat ziet er heel zielig uit. De lamp gaat nu de laatste tijd vaak aan en uit. Soms zijn de waarden goed, maar soms ook weer te laag en leggen ze hem weer onder deze blauwe lamp. Dit zal de komende tijd nog blijven schommelen.

Infecties
Een infectie is erg gevaarlijk voor zo’n extreem jonge man en helaas is hij hier wel gevoelig voor, aangezien hij nog bijna geen weerstand heeft. Bij de minste verdenking starten ze al een antibiotica behandeling. Ook bij de geboorte heeft hij deze behandeling direct gekregen, omdat ze dan nog niet weten of hij een infectie heeft. Voorzorg noemen ze dat. De laatste 3 dagen hebben ze het vaak over antibiotica, omdat hij een beetje vreemd reageert (qua kleur en qua overgeven). Wij gaan er voor alsnog van uit dat het geen infectie is, want zijn ademhaling en ontlasting is gewoon goed. Fingers crossed!

NIDCAP
Er is een methode ontwikkeld voor prematuren waarbij er echt naar het kind wordt gekeken. Niet alleen naar de metertjes op de monitor, maar echt naar het kindje zelf. Hoe reageert hij op zaken? Ook leggen ze hem lekker bedekt, zodat hij het idee heeft nog in een veilige baarmoeder te liggen. Het is een methode waarbij de ouders nauw betrokken worden, pijnlijke prikken altijd met liefdevolle ondersteuning worden gedaan en het kindje echt in de gaten wordt gehouden. Het doel van deze benadering is om de stress bij het kind te verminderen, de ontwikkeling te stimuleren en de band tussen ouders en kind te bevorderen. We zijn erg fijn dat Valentijn hier deel van uitmaakt. Uit onderzoek functioneren de hersenen en longen beter bij deze kinderen en liggen ze gemiddeld minder lang in het ziekenhuis.

Buidelen
Dit is het mooiste van alles! Iedere dag mag mama buidelen met de kleine jongen. Er wordt een luie stoel geplaatst naast de couveuse en daarin mag de moeder lekker een paar uur buidelen. Valentijn wordt dan op de borst van de moeder (of vader) gelegd en dan een deken er overheen. Echt contact met je kind! Uiteraard nog wel aan alle draadjes en slangetjes, maar het is een minimale tegemoetkoming in vergelijking met ouders die lekker hun kind mee naar huis kunnen nemen en mogen knuffelen. Dat missen wij als ouders natuurlijk ontzettend. Want net als alle ouders (en bij ons is het echt zo!) hebben wij echt het allerliefste jongentje van de wereld! Als de baby het goed doet, mag het elke dag. Ook ikzelf heb het een keer mogen ervaren. Super! Maar mama heeft voorrang!

Temperatuur
Een van de belangrijkste dingen van een couveuse is het op temperatuur houden van de jongen. Hoe minder hij zichzelf hoeft te verwarmen, hoe meer energie hij heeft voor andere zaken zoals ademen en groeien. De temperatuur schommelt wel af en toe bij Valentijn, maar dat wordt goed in de gaten gehouden.

Gewicht
Er wordt een feestje gevierd in het IC als een prematuur de kilo overgaat. Bij geboorte was Valentijn 940 gram, maar viel meteen 90 gram af naar 850. Nu klimt hij (heel) langzaam weer. Hoe zwaarder de baby, hoe beter de weerstand. Groeien jongen!

Ductus
Vandaag is een hartscan gemaakt en hebben ze (zoals ook verwacht) kunnen zien dat de ductus erg open is bij Valentijn. Een bloedvat dat bij een normale geboorte dichtgaat. Dit is namelijk alleen in de baarmoeder nodig, omdat het een afsnijroute is voor het bloed van de hoofdslagader naar de longen. Dit moet wel dicht gaan binnenkort, omdat anders het operationeel dicht moet worden gemaakt indien het voor ademhalingsproblemen zorgt. Het kan in sommige gevallen worden dichtgemaakt met Iboprufen. We horen vrijdag waarschijnlijk wat ze willen doen met de Ductus van Valentijn.

Zo…dit was een cursus neonatologie voor beginners, maar wij zijn al behoorlijk thuis in deze termen en procedures. Het belangrijkste is dat het nu gewoon goed gaat en dat versterkt ons in het vertrouwen dat hij in week 40 van de zwangerschap (15 april) gewoon lekker mee naar huis mag! Eerder mag ook :-)